Vaughn Wilson 被確診患上與其姐姐相同的白血病后,醫(yī)生迅速采取了積極的治療措施。一年過去,他的父母對他的身體狀況感到非常意外和驚喜。
在不久的將來,年僅 16 歲的 Vaughn Wilson 可能會保護我們的家園,甚至挽救我們的個人生命。
他正忙于完成高中學業(yè),同時也在考慮上大學的事情,心中懷揣著宏大的夢想。Vaughn 是個十足的航空迷,13 歲就加入了“雛鷹計劃”(一個面向青少年的航空教育項目),開始翱翔天際。他渴望有朝一日能駕駛直升機,無論是作為消防員,還是醫(yī)療救援隊的一員,將傷員迅速送往醫(yī)院。在某種意義上,拯救陌生人的生命對 Vaughn 而言,是對他曾接受過幫助的回饋。因為正是一位來自德國的陌生干細胞捐獻者,給了他第二次生命。在洛杉磯洛斯費利茲社區(qū)長大的 Vaughn,從不放過任何一次可以盡情奔跑、快速滑行或是翻滾的機會。他驕傲地說道:“我喜歡騎自行車、滑雪。我還熱愛汽車和飛機,并且喜歡爬山?!?
Vaughn Wilson 與飛機原型機合影
他似乎總是充滿活力,不知疲倦,直到 2022 年秋天的一天,一次騎行后他突然感到極度疲憊,背部疼痛難忍。不久后,在感恩節(jié)的一次外出滑雪活動中,Vaughn 不慎摔倒,之后恢復起來十分困難。
急診室的醫(yī)生并未察覺到任何異常之處。通常,急診室里受傷的青少年都是包扎一下就走了。然而,Vaughn 的父母 Brian 和 Renee Dake Wilson卻 心存疑慮。Vaughn 的姐姐 Collette 剛剛經(jīng)歷了一場與白血病的漫長抗爭,并因此患上了骨壞死(一種導致骨骼脆弱并頻繁骨折的疾?。?,需要接受多次手術。
另一起事件發(fā)生在圣誕假期期間。Vaughn 和幾位朋友駕駛卡丁車進行競速比賽,不幸的是,像往常一樣,他們發(fā)生了碰撞。其他人都沒什么事,起身離開了,但 Vaughn 卻沒能站起來。
“他當時疼得直哭,表情十分痛苦。” Renee 回憶道。這時,急診室的醫(yī)生們開始將這些情況聯(lián)系起來,尤其是在查閱了家族病史并了解到 Collette 的情況后。他們決定為 Vaughn 安排血液檢查?!癡aughn 的血鈣水平高得驚人,高血鈣有時可能是癌癥的信號?!盧enee接著說道。
前體-B淋巴細胞白血病
很快,診斷結果出來了。和姐姐一樣,Vaughn 也患有前體-B淋巴細胞白血病。這是一種侵襲性疾病,患者的骨髓和血液中會出現(xiàn)大量的未成熟白細胞?!斑@真的太糟糕了。” Vaughn 說道,“事實上,我感到非常驚訝,因為我覺得我們兩個患上同一種病的幾率應該很低?!边@個消息讓 Vaughn 的父母震驚不已。
“我們以為一切都結束了?!盧enee 說道,“我們本打算去旅行,去滑雪……”她的聲音漸漸低沉了下來,“但就在 Collette 做完最后一次手術后,Vaughn 也被確診了。這徹底改變了 Vaughn 的人生軌跡。”
“她為我制定了一個周密的計劃。聽到這個消息,我感覺好多了?!?/strong>
——Vaughn Wilson 在聊到自己的醫(yī)生 Nicole Karras 醫(yī)學博士時表示
雖然從統(tǒng)計學角度來看,兩個兄弟姐妹患上同一種癌癥的幾率極低,但腫瘤學專家指出,這種情況確實有可能發(fā)生。事實上,盡管急性淋巴細胞白血病仍然是一種罕見的疾病,但如果家中已有兄弟姐妹患過此病,那么其他兄弟姐妹被診斷出患病的幾率就會有所增加。兒童白血病有時可能與遺傳有關,但對 Vaughn 姐弟進行的遺傳檢測并未發(fā)現(xiàn)任何遺傳因素。此外,研究人員還推測,某些免疫力較低的患者若之前感染過病毒,可能會因此患上某些類型的白血病。
幸運的是,白血病在年輕人中的治療效果通常很好,存活率接近 75% 或更高。起初,Vaughn 接受了與姐姐 Collette 相同的標準化療方案,并經(jīng)歷了預期的副作用,包括疲勞、惡心和脫發(fā)。為了應對脫發(fā)問題,他嘗試了許多奇特的發(fā)型。
干細胞移植
幸運的是,Vaughn 沒有像他的姐姐那樣遇到骨骼方面的問題。然而,化療未能完全清除他體內(nèi)的癌細胞。此時,他只剩下一個選擇:進行干細胞移植。于是,他的父母聯(lián)系到了希望之城。
希望之城的骨髓和造血干細胞移植項目是美國最大的移植項目之一;迄今為止,該項目已完成近 20,000 例移植手術。
“我有幾個朋友在希望之城做過移植手術?!盧enee 說道。
他們很快就結識了兒科血液腫瘤專家 Nicole Karras 醫(yī)學博士,她每天都在治療患有白血病的孩子。
Nicole A. Karras
M.D.
希望之城兒童癌癥中心的臨床副教授 Karras 醫(yī)生表示:“小朋友們都非??蓯?,而 Vaughn 是個非常出色的青少年,他喜歡爬山,參加各種學校活動?!?nbsp;然而,Collette 的經(jīng)歷還是給家人留下了一些擔憂。(Collette 并非在希望之城接受治療。) “他們非常緊張?!?Karras 醫(yī)生繼續(xù)說道,“他們擔心 Vaughn 會出現(xiàn)和他們女兒一樣可怕的副作用。我向他們解釋,每個病例都是不同的,每個人的反應也不同。” Vaughn 和他的家人對 Karras 醫(yī)生直截了當且貼心的溝通方式表示贊賞。“她為我制定了一個周密的計劃,聽到這個消息,我放心多了?!?Vaughn 說道。Renee 接著說道:“而且她給了我們充分的時間,讓我們提出心中疑問,向我們展示各種圖表。她讓一切都變得簡單明了,我們感到很安心。”
尋找干細胞捐獻者
當務之急是找到一位干細胞捐獻者。這段時間往往令人焦慮不安,因為家人既困惑又擔憂未來的走向。但如果患者是白人且具有歐洲血統(tǒng),那么成功的幾率還是相當可觀的。“我很樂觀。” Karras 醫(yī)生說。搜尋工作持續(xù)了大約兩個月,在找到的潛在捐獻者中,Karras醫(yī)生選擇了一位來自德國的年輕女性。實際的移植過程類似于靜脈輸液,非常簡單,花費的時間也相對較少?;颊呙媾R的最大難關在于移植前的準備工作以及移植后的恢復階段。起初,Vaughn 通過便攜式裝置接受了幾周的免疫療法藥物 blinatumomab 治療。隨后,他住院 10 天,接受了放射治療和遠超以往的大劑量化療——“以徹底摧毀他的骨髓”,Karras 解釋說,從而為捐贈的細胞騰出空間?;煂?Vaughn 的消化系統(tǒng)造成了嚴重損害。他回憶道:“我當時狀態(tài)非常差?!薄暗浦埠蟮哪嵌螘r間才是最難熬的。”在那段艱難的日子里,Vaughn 的家人、朋友以及希望之城支持性護理專家紛紛伸出援手,共同為他提供幫助。
在愛寵的陪伴下,Vaughn 在家中進行康復
捐獻的細胞需要數(shù)周時間才能成功接合,患者的病情才會逐漸好轉(zhuǎn)。Brian 和 Renee 采取了“輪班制”,每人輪流在 Vaughn 的病床前守候三天,然后回家休息三天,同時照顧家中的其他成員以及他們共同經(jīng)營的建筑公司。Vaughn 在希望之城支持性護理團隊的幫助下,尤其是兒科、青少年及年輕成人活動協(xié)調(diào)員 Davis Wideman 的幫助下,讓自己不再空虛,而是總是有事可做?!癉avis真的很棒”, Vaughn 說,“我們一起玩了很多桌上足球。他還帶我上樓去和一群狗狗玩耍!”(寵物療法在希望之城非常受歡迎。)對抗移植物抗宿主疾病Vaughn 和許多移植患者一樣,經(jīng)歷了一些輕微的移植物抗宿主疾病。他依然記得自己出現(xiàn)口腔潰瘍時,“希望之城派來了一位專門處理‘口腔潰瘍’的醫(yī)護人員,每天兩次來為他提供各種不同的治療方法”。然而,這些時刻都無法與 Vaughn 被宣布足夠健康可以回家的那一刻相提并論?!澳鞘亲钚腋5臅r刻,”他說,“能再次見到我的狗,睡在自己的床上,再也不用半夜被人叫醒檢查血壓了?!?
如今,Vaughn 已經(jīng)恢復了健康
一年后,Vaughn 和他的父母對他的健康狀況感到無比驚訝,幾乎已經(jīng)忘記了他曾經(jīng)病得多么嚴重。Vaughn 已經(jīng)停止服用免疫抑制劑,重返校園,再次做起了他最喜歡的事情。Karras 醫(yī)生將繼續(xù)對他進行監(jiān)測,確保他徹底康復?!皟赡旰螅視嬲梢豢跉??!彼⑿χf。 Renee 表示,如果說從這件事中學到了什么,那就是耐心。 “我的意思是,Collette 的病情有所好轉(zhuǎn),Vaughn的病情也緩解了,這都是讓人欣慰的好消息,”她說,“重要的是要記住,疾病總有終結的時候??赡苄枰荛L時間才能看到希望的曙光,但最終一定會好起來的?!?
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